С виду Геночка Дьяконов обычный  пятилетний мальчик. Даже довольно шустрый и активный: как все его сверстники, ходит в детский сад, с удовольствием играет на компьютере. Но большую  часть своей недолгой жизни Гена провел в больницах и не раз был на грани жизни и смерти.

Болезнь настигла ребенка практически сразу после рождения. Постучала в дверь незваным гостем - малышу резко стало плохо, судороги сковали тело, он стал терять сознание. Тогда–то врачи  и выявили  хроническую  почечную недостаточность, поставив страшный диагноз – поликистозная дисплазия почек. Организм малыша не справлялся  с поступающей жидкостью, она просто копилась  в почках. А это в любой момент  могло вызвать остановку сердца. С тех самых пор Анастасия Филяева, мама Гены, борется за сына.

- Для нас диагноз прозвучал как приговор, - рассказывает Анастасия. - Мы тогда  жили на Крайнем Севере и практически год не выходили с сыном из больниц, лечились в Салехарде, затем нас направили в Екатеринбург. Надеялись, что сможем побороть страшный недуг. Но когда после очередного  приступа состояние моего сыночка резко ухудшилось, врачи  сказали, что шансов на выздоровление нет, и выписали нас домой умирать.

 Жизнь маленького Гены висела на волоске. Но сдаваться  Настя не собиралась. Через Интернет она нашла телефон и адрес Российского научного центра хирургии имени академика  Б.В. Петровского  Российской  академии медицинских наук, созвонилась  и отправилась вместе с сыном в Москву.  Там ей честно сказали: единственный шанс спасти малыша - пересадить ему здоровую донорскую почку. Иначе – летальный исход.   

Нужно было решить, кто же станет  донором. Ждать «чужую» донорскую почку нужно несколько лет, а малыш с каждым днем угасал на глазах.  И Настя  сразу решила – отдаст сыну свою почку. 

- Я ни на минуту не сомневалась: донором должна стать я, больше некому. У мужа – давние проблемы  с печенью, сестры или братика у Гены не было, - Настя на минуту замолкает и отворачивается, чтобы вытереть слезы. - Да я бы все отдала ради того, чтобы родное дитя жило. Ведь все это время  я думала, что погибаю вместе с ним. Переживала, конечно, и все думала,  как это может  все  выглядеть: взять почку у одного человека – и поставить другому. Риск был большой  и для меня, и для него. Погибнуть могли оба.

А в небольшом селе Карсы Троицкого района за дочку и внука переживала  бабушка  Антонина Михайловна: у нее сердце разрывалось  от одной  мысли о своих кровиночках.

Двенадцать часов длилась  сложнейшая операция. Бригаду медиков возглавил известный хирург Михаил Каабак. Малышу удалили  больные органы, а затем имплантировали  взятую у мамы здоровую почку. 

- Меня успокоили и сказали, что операция  прошла удачно, без осложнений. «Новая почка» Гены заработала сразу на операционном столе.   Что сказать, повезло, что наша совместимость  с сыном почти идеальна, а это снизило риск отторжения, - говорит Настя. -  Самый счастливый день  был у меня, когда спустя несколько дней после операции  Гена  встал на ножки  и тихонечко  позвал меня: «Мама!».

 Впереди у мамы и сына был большой восстановительный период. Практически год после операции  они жили в Москве на съемной квартире: раз в неделю  малыша нужно было показывать врачам. Муж Насти перебивался временными заработками,  и все деньги уходили на оплату  жилья. Кроме этого  Геночке требовались  дорогостоящие лекарства, на которые надо было изыскивать немалые средства.

- Вот эти дорогостоящие препараты нам были не по карману. Как мы выживали в Москве, одному Богу известно. Спасибо добрым людям, которые узнали о нашей беде через НТВ: сюжет про нас  показали в программе «Чрезвычайное происшествие». Откликнулись москвичи и на статью в одной из газет, - рассказывает Настя. - Тогда их помощь и поддержка были нам так  необходимы.  Я не знала, что  так много  вокруг сердечных, отзывчивых и душевных людей, готовых помочь чужому горю. 

 Но беда не приходит одна. Семейное счастье не выдержало испытаний болезнью ребенка, и родители  Гены  расстались.  Настя вместе с сыном уехала на Урал, а муж остался в Москве. 

- Здесь в Карсах, рядом  со своими родными, я почувствовала себя гораздо лучше. Свежий воздух, размеренная жизнь, труд на земле  благотворно сказались на состоянии моего здоровья, да и Гена легче адаптировался. Я пошла  на работу,  устроила сына в детский садик. Родители помогли  нам приобрести жилье, сейчас там идет ремонт. Но с тех пор, как  сыну сделали операцию, наше существование  превратилось  в бесконечную череду  лечебных процедур, почасовой прием лекарств, регулярная сдача анализов, постоянные  осмотры врачей в Челябинской областной больнице и раз  в год лечебные курсы в Москве. Все понимаю, без этого не обойтись, главное, что мой сын сейчас  жив!

 Увы, это еще не счастливый  конец тяжелой истории, даже спустя четыре года после операции. Для любого организма пересаженный орган  -  чужеродный.  И возможность отторжения специалисты не исключают.  После пересадки  Гене прописали целый список препаратов. Один из  них «Рапамун»  не входит в число бесплатных, положенных  от государства. Хотя именно он помогает органам матери и сына  ужиться вместе. Стоит этот препарат для сельской  семьи неподъемных денег  - 50 тысяч рублей одна упаковка, предназначенная на полгода.  А Гене необходимо принимать это лекарство постоянно на протяжении многих лет.

- В прошлом году по линии Министерства социальной защиты Челябинской области мне выделили  средства на приобретение «Рапамуна», но сейчас лекарство почти на исходе, - говорит Настя. - Не так давно я написала президенту Дмитрию Медведеву, рассказала о нашем горе и попросила его рассмотреть вопрос, чтобы «Рапамун» внесли в Федеральный список льготных лекарственных средств, ведь наш случай не единичный.  Пока пришел ответ, что мое письмо направили на рассмотрение в Министерство здравоохранения и социального развития РФ. 

Врачи не дают прогнозов, сколько может прожить Гена, но мама и бабушка верят, что он вырастет полноценным человеком, пойдет учиться, найдет работу по душе и будет жить долго и счастливо. 

Марина Клайн

Для тех, у кого есть желание  и возможность помочь Гене Дьяконову, мы разместили  реквизиты расчетного счета: 

Сбербанк Челябинское ОСБ № 8597

Дополнительный офис Троицкого отделения №210/082

Уральского Банка Сбербанка России

 г. Южноуральск, ул. Мира, 59

к/с30101810700000000602

р/с 47422810272089940001

ИНН7707083893

БИК 047501602

КПП 741802001

Личный счет:42307.810.0.7208.8603135

Получатель Филяева Анастасия Юрьевна

На снимке:

Анастасия Филяева и ее сын надеются на помощь добрых людей