В Челябинской области идет сбор средств на лечение мальчика с редким заболеванием.
Троичанину Артему Стаднику 13 февраля 2020 года исполнится тринадцать лет. У мальчика редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Эта болезнь не влияет на интеллект, но постепенно лишает человека возможности двигаться, а потом — самостоятельно глотать и дышать. Поэтому все эти годы родители Артема и он сам не перестают бороться за жизнь и верят в чудо.
Мама Артема рассказала, что малыш родился по заключению врачей абсолютно здоровым, весил 3800 г. При родах состояние мальчика определили как замечательное, на девять баллов по шкале Апгар. Родители не могли нарадоваться на малыша, который стал вторым ребенком в семье. Да и старший сын Вадим очень ждал братика.
В два месяца после того, как малышу поставили прививку, случилось страшное.
— Мы заметили, что он перестал держать головку. Тревога о том, что с нашим Артемом что‑то не так, стала нарастать с каждым днем. В полгода он не садился сам, ни на седьмом, ни на восьмом месяце он не ползал, не опирался ножками на твердой поверхности, — вспоминает Елена Стадник. — Врачи успокаивали нас, что волнения напрасные и все будет хорошо, мол, подождите, со временем и сядет, и пойдет. Мы ездили в Челябинск на массажи, на иглоукалывания, ездили по бабушкам, которые лечат заговорами, молитвами. Врачи не могли определить, что с нами такое происходит. Только после того, как мы сдали генетические анализы в московскую клинику, выяснилось, что у нашего Артема спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. После результатов врачи мне сказали, что, возможно, прививка дала толчок к развитию заболевания.
Страшно даже подумать, сколько всего пережила семья Артема. Особой информации по заболеванию не было. Известно лишь, что болезнь эта неизлечимая. Но Елена с мужем взяли себя в руки и бросили все силы на его спасение. Артем растет в заботе и любви.
— Не знаю, почему так случилось: первый сын у меня здоровый родился и младшая дочка Ангелина, ей пять лет весной исполнится, тоже с ней все в порядке. Они очень дружны с братом и все прекрасно понимают, — говорит Елена. — Артем растет очень умным любознательным мальчиком. У него хорошая память, он быстро запоминает стихи, читает, пишет. Он находится на домашнем обучении и закончил пятый класс с отличием. Больше всего ему нравится математика. Раньше ему обидно было, что он не может бегать, как все, но теперь смирился и говорит, «ладно, что у меня голова хорошо соображает».
Возможно, о проблемах в семье Стадник троичане и жители области не узнали бы, если бы не появившаяся на днях информация о сборе средств в помощь Артему, которую распространил по социальным сетям один из благотворительных фондов. Оказывается, таких деток, как Артем, в Челябинской области всего 28 человек.
Родители Артема никогда никого не просили о помощи, сами привыкли справляться со всеми трудностями. По словам Елены, к ним впервые за 12 лет приехали представители паллиативного отделения Детской областной больницы, предложили пройти дополнительное обследование и рассказали о препарате, который помогает поддерживать внутренние органы больного, облегчает и продляет жизнь. Кроме этого, возможно лечение в Москве, но Елена пока не решила, стоит ли туда ехать.
— С одной стороны, хорошо, что нашей семьей заинтересовались. С другой, возможно, если бы на нас обратили внимание раньше, то Артем бы себя сегодня чувствовал гораздо лучше. Спасибо всем, кто уже откликнулся на сбор средств и перечислил деньги, которые нам необходимы на специальное питание для увеличения массы тела, на медицинский препарат, ортопедическую обувь, — с благодарностью говорит Елена.
На Новый год Артем получил в подарок долгожданный мобильный телефон, а его родные загадали желание, чтобы он как можно дольше прожил, оставался с ними и был бы радостным и счастливым! Дай Бог, чтобы все задуманное у них исполнилось.
♦ ♦ ♦
По информации «Комсомольской правды», лекарство, о котором идет речь, Спинраза (нусинерсен) — единственный зарегистрированный в России препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА). Он стоит космические 100 миллионов рублей. Это курс на год, и в итоге здоровье Артема может радикально измениться в лучшую сторону. Кроме того, затраты на специальное питание для увеличения массы тела: 800 рублей одна баночка.
Благотворители объявили сбор средств в помощь Артему. Чтобы поддержать ребенка, отправьте СМС на номер 3434. В тексте укажите кодовое слово РОДНАЯ и сумму через пробел. Например, Родная 500. Указанная сумма спишется со счета вашего мобильного телефона. В акции участвуют абоненты ТЕЛЕ2, Билайн и Мегафон.
Марина Клайн
Реклама
